Prije nekoliko tjedana Petar Bedić Marić je preminuo. Imao je samo 12 godina. - Nama ga ovo neće vratiti, ali ako se spasi ijedno dijete, Petrova smrt nije uzaludna, kaže Mihaela
Petar je bio veselo, bezbrižno i zdravo dijete
do svoje desete godine kad su se pojavili prvi simptomi
bolesti, masnice koje su izgledale kao da se vratio s nogometnog
travnjaka, s neke grube utakmice. Dječaka i mamu Mihaelu
Bedić 28. listopada 2017. vozilo Hitne pomoć dovezlo je
u Klaićevu bolnicu u Zagrebu, na Institut odsjeka za hematologiju
i onkologiju.
Četiri tjedna trebala su do postavljanja dijagnoze
– aplastična anemija. Mihaela i njezina obitelj iz Domašinca
nisu puno znali o toj bolesti, no prema onome što su pročitali i
što su im liječnici rekli, tješili su se da jest teška, ali
nije zloćudna.
Prije nekoliko tjedana Petar Bedić Marić je preminuo. Imao je
samo 12 godina. Shrvani roditelji traže odgovore na pitanja je li
liječenje provedeno prema pravilima i je li njihov sin dobio svu
skrb i pomoć koju je trebao. Prema onome što su proživjeli
posljednjih mjeseci, smatraju da nije.
–
Nakon dijagnoze, dugih osam mjeseci svakodnevno smo odlazili u
dnevnu bolnicu, a Petar se nije oporavljao, to jest, donekle mu
je bilo bolje. Hrabro i s osmjehom na licu nosio se s bolničkim
danima, čak je terapiju znao primati vozeći se na “hoverboardu”,
bio je pun snage unatoč lošim nalazima jer bio je uvjeren da će
ozdraviti i da će mu liječnici u tome pomoći. No, istodobno
smo bili svjedoci odlazaka djece u palijativu u
nesretnu sobu broj 10 i pretužnih roditelja kojima su srca pucala
kao danas nama – priča shrvana Mihaela.
Za liječnike nije bilo drugih opcija osim transplantacije koštane
srži nakon koje će, govorili su im, dječak biti zdrav. Za Petra
se našao mlađi donor u Hrvatskoj.
– Sjećam se riječi docentice kad joj je Petar izrazio svoj strah
od transplantacije. Rekla mu je: “Nemaš se čega bojati. Bit ćeš
oko mjesec dana u bolnici, mama će biti s tobom i nakon toga ćeš
biti potpuno zdrav, bez ijednog lijeka.”
U srpnju im je preko liječnika u Klaićevoj javljeno da se
liječnik koji će voditi Petra vratio s godišnjeg i da će se
početkom kolovoza obaviti transplantacija od nesrodnog
darivatelja. Rečeno im je samo da se 30. srpnja jave u sterilnu
jedinicu u KBC-a Rebro i da će ona moći ostati sa sinom. U
dogovoreni dan zaprimljeni su na odjelu na kojem će dječak
primiti kemoterapiju i novu koštanu srž.
– Petar je došao u top-formi, u odličnoj kondiciji,
prethodno provjerenih svih nalaza, zdravog srca, veseo, hrabar.
Došao je po novi život – kaže. Dali su joj papire na potpis,
bez mnogo objašnjenja. Osmog kolovoza 2018. Petar dobio je novu
koštanu srž, ali i bakteriju. Koju, to joj se, ističe, prvo
tajilo, i tek je od bolničara doznala da je riječ o opasnoj
bolničkoj bakteriji. Petra je kroz liječenje vodio liječnički
tim.
– Tek daljnjim slijedom događaja doznala sam da je to
zapravo tim za odrasle – kaže. Mjesec dana od zaprimanja na
Rebro rečeno im je da Petar sutradan ide na odjel.
– Super, pomislili smo. Sve dok zaista nismo došli na odjel, gdje
je počeo pravi pakao. Zatvorili su nas same u malu sobicu s
premalim krevetima, u koju nije stao ni stol na koji bismo mogli
staviti pladanj s hranom, s prozorom unutar kojeg je bila
paučina, s pogledom na zid. Glavna sestra samo je s hodnika
rekla, s obzirom na to da Petar ima bolničku bakteriju, da ne
izlazi ni na hodnik, kao ni ja – napominje.
Imali su televizor koji nije imao programe, WC dva metra od
kreveta, s neispravnom daskom na WC školjki i pokvarenim tušem.
To su, ogorčena je, uvjeti za dijete koje je prošlo tešku
kemoterapiju i kalvariju, s lošim nalazima, dijete kojemu treba
oporavak.
– Odgovorno tvrdim da u četiri tjedna boravka na odjelu nijednom
nije bila vizita u našoj sobi, čak ni ispred sobe. Pitala sam tko
je naš liječnik na odjelu kojem se možemo obratiti? Odgovorili su
mi – nitko – kaže. Petar je uslijed komplikacija imao užasne
grčeve, bolove, proljev, povraćanja i temperaturu. Sestre su,
tvrdi, negodovale zašto dobiva toliko terapije, da mu ne stignu
sve davati.
–
Petar je od bolova trgao nokte, a one nisu dale lijek. Od
zanemarivanja simptoma i zabrane da išta pije i jede, Petar je
dehidrirao – napominje. Jedva je odlazio na WC, vene bi mu pucale
pod iglama. Dehidriran, s temperaturom, prebačen je na
intenzivnu. Nakon dva tjedna liječnici na tom odjelu rekli su da
Petar više nije za intenzivnu, no postintenzivne skrbi na Rebru
nema. U jednom trenutku, kad liječnici kao da nisu znali kamo bi
s Petrom, Mihaela i Daniel zavapili
su da ga pošalju u neku drugu bolnicu ili u inozemstvo. No,
rečeno im je da u drugu bolnicu ne može jer je Rebro jedina
bolnica za transplantacije koštane srži, a odlazak u
inozemstvo ne dolazi u obzir.
– Ovdje vaše dijete dobiva sve potrebno – govorili su im.
Petar je na intenzivnoj proveo četiri mjeseca. Sam, bez mame i
tate. Posjeti su od 12 do 18 sati, no nikad nisu uspjeli
svih šest sati biti zajedno. – Nije spavao od silnih bolova,
strahova, pumpi i reanimacija koje su se ponekad događale metar
pokraj njega, od pokrivenih tijela djece koja su se odvozila
u njegovoj blizini. Jer intenzivna je jedan prostor, bez
adekvatnih uvjeta za transplantirano dijete kojem je potrebna
sterilna izolacija – ističe Mihaela. Molili su, dodaje, da
im omoguće da budu što više uz dijete i da mu daju jače doze
lijekova za neizdržive bolove.
Na nemar i nehigijenske uvjete žalili su se sestrama i
liječnicima, a odgovor je bio: “Nemamo dosta osoblja.” Od
početka prosinca nabavljala se trovolumenska sonda za Petra koji
mjesecima nije pio ni jeo na usta, no nikako nije stizala, a
tjedni su prolazili. Roditelji su pitali su mogu li je sami
kupiti, no rekli su im da to može samo bolnica. Nisu mogli
izdržati, pa su sami preko jedne ljekarne kupili sondu u roku od
24 sata.
– Tijekom studenoga dopustili su mu da popije malo rehidromiksa i
tad smo molili da mu damo malo tople juhe, koju mu je pripremala
baka i posebno je sterilizirala. Dopustili su nam jer smo bili
uporni, kao neka nam bude, ionako će povratiti. A nije. I ta je
juha bila jedino veselje i jedina hrana što su mu dali. I tad su
se želudac i crijeva počeli oporavljati – priča Mihaela koja
je tražila i odgovor na pitanje jesu li u bolnici
“eksperimentirali” s lijekovima bez njihova znanja i potpisa.
Petru se stanje pogoršalo i više nije mogao ni jesti niti piti.
– Tako je i umro, u mukama, gladan, žedan, u nemogućnosti da
nam išta kaže, iako je to žarko želio, i s cijevi u ustima
koje je bio svjestan i ručicama je pokazivao da mu se makne
– kaže Mihaela koja smatra da se moglo bolje postupati prema
njezinu sinu i da je bilo pogrešaka u liječenju.
U Hrvatskoj, napominje, postoji samo tim za transplantaciju za
odrasle, s kojim je skrb za Petra prvih mjesec dana bila
primjerena, no ne i za djecu. Petar je, rečeno joj je tog 24.
siječnja, umro od septičkog šoka i srčanog aresta. Samo 45 minuta
prije toga rekli su da je stabilno, da su nalazi bolji i da je
srce zdravo.
– Nama ovo neće vratiti dijete, ali ako se spasi ijedno dijete,
Petrova smrt nije bila uzaludna – kaže Mihaela koja
pita i postoji li u Hrvatskoj stručni tim za djecu kojoj treba
transplantacija koštane srži. Na pitanje jesu li utvrđeni
propusti u liječenju dječaka, u KBC-u Zagreb (u koje spada i
Rebro) poručili su da su kao zdravstvena ustanova u obvezi
poštovati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o
zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih
pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove.
– Stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o
pacijentima i njihovu zdravlju – poručio nam je prim.
dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja za
kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor. Mihaela i Danijel
obratili su se Zakladi Ana Rukavina, u kojoj su im odgovorili da
će učiniti sve što je u njihovoj moći “da se što prije poduzmu
potrebni koraci kako bi se osigurao poseban tim za djecu za
transplantaciju koštane srži”.