Vjeko i Petra Mutavčić (27) u samo 12 sati skupili su sredstva za lift koji će Vjeki pomoći da lakše izlazi iz zgrade. Ovaj veseli i uvijek pozitivan par spojila je bolest. Ovo je njihova priča...
Jedan kolega koji je bio sa mnom u grupi rekao mi je da na
fakultet ide još jedna djevojka koja ima multiplu sklerozu. Nismo
bili na istom smjeru pa je nisam poznavao. Jednom se slučajno
našla na predavanju u mojoj grupi. Tu smo se upoznali, pružili si
ruke i rodilo se prijateljstvo.
Prvi put smo se oboje osjećali da razgovaramo s nekim tko nas u
potpunosti razumije, priča Vjeko
Mutavčić (27) koji je svoju
suprugu Petru (27) upoznao na trećoj
godini na studiju za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu u
Opatiji. Slavonac i Varaždinka, od tada su nerazdvojni, u dobru i
zlu, pišu
24 sata.
Isprva je sve bilo prijateljski. Razmjenjivali su iskustva u
borbi s bolešću te kako s njome izaći na kraj, posebice za
vrijeme studija.
– Kod nas na fakultetu nije bilo moguće studirati po posebnom
programu, a velike probleme smo imali zbog bolesti. Primjerice,
svaka tri mjeseca trebalo je u bolnicu u Zagreb na tjedan
dana – kažu te dodaju da se ljubav rodila kada je Vjeko
nedugo nakon upoznavanja završio u bolnici, a par dana nakon
njega i Petra.
– To je bio težak period i tu smo bili u kontaktu cijelo vrijeme.
Olakšali smo jedan drugome i vidjeli da tu ima ipak nešto više od
prijateljstva. Od tad smo zajedno. Bolest nas je zbližila –
prisjeća se mladi bračni par.
Na početku veze, roditelji su ipak bili malo zabrinuti.
– Moji roditelji su u početku bili dosta skeptični oko naše veze.
Brinuli su se oko toga kako ćemo uspjeti, jer smo oboje osobe s
invaliditetom, no briga je ubrzo nestala – prisjeća se Petra.
Vjeku je multipla dijagnosticirana kada mu je bilo 17 godina, a
Petri 18.
– Bila je srednja škola. Maturantska godina je stresna sama po
sebi. Kada sam saznala, uslijedio je šok. Zatvorila sam se tad u
sobu i nisam izlazila – prisjeća se Petra, a Vjeko dodaje da je s
druge strane kod njega proradio bunt.
– Što se tiče same dijagnoze, ja sam o ovoj bolesti znao samo
njezino ime. Kada sam dobio rezultate magnetne rezonance, pisalo
je da imam oštećenja na mozgu tipa multiple. Kasnije sam u google
napisao ‘Lijek za multiplu’ i u prvih par članaka je pisalo da za
to nema lijeka. U tom trenutku sve sam zatvorio i pustio sam
životu da me sam nauči što je to multipla – prisjeća se Vjeko te
dodaje da sada, nakon deset godina, smatra da je to ipak bilo
pogrešno.
Kažu, da su na početku suočavanja s bolešću, većinom
razmjenjivali iskustva sa starijim ljudima, s kojima se nisu
mogli poistovjetiti kao vršnjaci, jedan su drugome bili dar
i od prvog trenutka si međusobno pružali uzajamnu podršku. Prije
dvije godine, stigli su i do oltara.
– Moram se pohvaliti da sam svoju ženu zaprosio pred svima,
u Lisinskom u Zagrebu na koncertu Marije
Šerifović, bio je to 15. rujan 2016. godine. Tada sam
još hodao, no ubrzo, prije vjenčanja, završio sam u kolicima –
prisjeća se Vjeko.
Velikog vjenčanja nije bilo, no mladenci su se i bez toga dobro
proveli.
– Vjenčali smo se sami s kumovima i svećenikom. Kasnije smo
organizirali večeru u jednom hotelu i bilo nas je tek šest. Bio
je to najljepši dan i proveli smo se fantastično – kaže veseli
par te dodaje da bi velika svadba ipak bila prenaporna s obzirom
na njihovu dijagnozu, a i bili su još uvijek studenti pa nisu
htjeli opterećivati roditelje s troškovima.
Ubrzo nakon toga su diplomirali, a nakon studija u Opatiji, svoje
mjesto pod suncem pronašli su u Varaždinu.
– Živimo sami i nekako uspijevamo. Preko Udruge jedanput tjedno
dolazi domaćica koja nam pomaže počistiti. Nekad nam ‘uskoče’
moji roditelji, ali i oni Vjeku teško spuštaju pa što s tiče
fizičke snage nemamo pomoć. Živimo na trećem katu i zato jedva
čekamo da nam dođe platforma za penjanje od ulaza u zgradu do
lifta. To je svega nekih osam stepenica, ali za nas puno- kaže
Petra.
Odmah nakon što su preko GoGetFunding kampanje skupili sredstva
za lift, kontaktirali su proizvođača. Sada je sve u fazi izrade i
trebalo bi biti gotovo za pet tjedana. Kampanju je prije par dana
pokrenula Petra, a ideju je dobila od pratitelja na Instagramu.
– Aktivna sam na Instagramu i imam puno pratitelja.
Raspitala sam se na koji način bi mogla prikupiti donacije za
platformu. Puno ljudi mi se javilo i savjetovalo mi da pokrenem
kampanju preko GoGetFundinga. Puno je ljudi to podijelilo i
podržalo nas. U roku 12 sati, od 6 navečer do 6 ujutro skupili
smo 7 tisuća eura – kaže Petra te dodaje da su računali da će im
za skupljanje sredstava trebati barem mjesec dana.
– Donaciju je uplatilo 650 ljudi. Svi su se uključili, od bliskih
prijatelja, poznanika, profesora na fakultetu do onih s kojima
smo u životu možda razmijenili dvije riječi. Bojim se da nekoga
ne izostavim i želim se svima od srca zahvaliti – kaže Vjeko
kojem će platforma do polukata na kojem se nalazi lift biti od
velike pomoći te će napokon moći izlaziti iz kuće.
Zbog bolesti, koja mu pogađa i vid, Vjeko je nezaposlen, a Petra
radi na pola radnog vremena. Financijski im pomažu roditelji.
– Ne mogu sjediti osam sati zbog bolova i grčeva pa sada radim na
pola radnog vremena. Kupovinu i većinu toga po kući obavljam ja i
sve uspijevam sama – kaže Petra te dodaje da su se odlučili biti
samostalni i tako će živjeti sve dok budu mogli.
– Ne želimo druge opterećivati jer svi imaju svoje živote.
Trudimo se što više toga napraviti sami. Ono što ne možemo,
odgodimo za drugi dan. Funkcioniramo dobro i maksimalno se
trudimo. Ponekad je teško, ali vjerujem da kada dođe lift da će
nam biti puno lakše jer ćemo moći dosta toga zajedno obavljati –
kaže.
Okolina ih je ohrabrivala od početka, a posebno njihovi
liječnici.
– Kada sam doveo Petru sa sobom na kontrolu i rekao svojoj
doktorici da i ona isto ima multiplu, ona je rekla: ‘Ljubav
liječi sve’. Meni je osobno to najviše značilo. Mir, ljubav,
sreća i zadovoljstvo znače mi puno više od svih lijekova koje sam
dobio – kaže Vjeko te dodaje da međusobno, prije svega, paze da
ne naškode jedan drugom nepotrebnim svađama i stresom.
– Kod multiple, stres nikako nije poželjan i može pogoršati
simptome. Kada smo ljuti jedno na drugo, pažljivo biramo riječi.
Sve se rješava što prije, razgovorom i najiskrenije što možemo –
kaže mladi par.
Petra više ima kognitivnih oštećenja na mozgu, a Vjeko fizička na
leđnoj moždini.
– Jedno vrijeme sam imala epileptične napadaje. To je bio težak
period za Vjeku jer sam ja znala ostati bez svijesti i on je tu
morao reagirati – kaže Petra.
Kako u ljubavi, tako u bolesti, kažu, oni se jako dobro
nadopunjuju u svakom smislu. Pozitivni su, gledaju da jedan
drugome što više olakšaju i pokušavaju iz svega izvući najbolje.
– Mi smo se našli u svemu. Što se tiče bolesti, ono što je loše
kod njega, kod mene je dobro i obrnuto. I kada je teško, borimo
se. Mladi smo, imamo 27 godina. Želimo dokazati sebi i drugima da
se i uz multiplu mogu ostvariti ciljevi i snovi. Želimo da i
drugi ljudi koji se bore s ovom dijagnozom, vide da se sve može –
kažu.
– Smatramo da smo iznimka za razliku od drugih koji boluju od
multiple. Na području Varaždinske županije ima 150 oboljelih, a
njih 140 na rubu je depresije. To je sve rezultat nerazumijevanje
okoline. Mi smo imali sreće jer su naši roditelji u suštini
vjerovali u naše probleme. Nisu ih možda do kraja razumjeli, nisu
ih preispitivali. Ljudi su puni nerazumijevanja. Na primjer,
netko me pozove na kavu i ja mu kažem sat vremena prije da sam
loše i da ne mogu ići. Nije problem kada se dogodi jednom, ali
kada to napravite pet puta, taj netko vas više ne zove. Ali ne
odgađamo to svojom željom, već jer ne možemo – priča Vjeko
životnu priču mnogih koji se bore s multiplom.
– Važno je okružiti se pravim ljudima koji će biti podrška. Mi ih
oko sebe imamo malo, ali znam da su sto posto uz nas – kažu.
Žele živjeti punim plućima. Trude se ništa ne propustiti, od
izlazaka do putovanja, a sve prilagođavaju sebi.
– U zadnje vrijeme najviše vremena planiramo budućnost. Htjeli bi
pokrenuti neki svoj posao i pomagati osobama s invaliditetom
da ostvare svoje prava – kažu.
– Ulaskom u Europsku uniju donesena je strategija za osobe s
invaliditetom. U njoj piše da svaka osoba s invaliditetom ima
pravo na samostalan život. Moja žena i ja živimo sami isključivo
jer imamo jedno drugo. Nažalost, većina naših prijatelja živi s
roditeljima i ne mogu si priuštiti samostalan život. Sabor je
izglasao nebrojeno zakona koji se bavi ovom problematikom. No, u
praksi nije zaživjelo gotovo ništa. To se najviše odnosi na
zapošljavanje. Ljudi uglavnom uz dijagnozu dobiju i otkaz. Ja ne
bih morao organizirati humanitarnu kampanju da imam posao jer bi
sam mogao platiti lift – zaključuje Vjeko za
24 sata.