Trg Republike Hrvatske i zgrada Doma 2 osvijetljeni u zeleno
Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji
prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje
crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može
ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko
16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek
razvijaju izvan fetusa. Nakon poroda je potrebna barem
jedna operacija. Trajanje bolničkog liječenja, tijek oporavka i
konačne posljedice individualne su kod svake bebe.
Gastroshiza se javlja prosječno u 1-5 : 10 000 slučajeva (ovisno
o zemljopisnoj regiji), a uzrok je do dan danas nepoznat.
Budućim roditeljima se svakako savjetuje umrežiti se s obiteljima
koje su to već prošle, saznati imena njihovih liječnika i bolnicu
u kojoj su se djeca liječila, nakon koliko dana su operirana te
nakon koliko vremena su otpušteni kući. Nakon odabira bolnice,
sve daljnje odluke dogovaraju se isključivo s liječnicima koji će
voditi brigu o bebi.
Svake godine, na datum 30. srpnja, obilježava se Gastroschisis
Awareness Day (dan svjesnosti o gastroshizi) diljem svijeta, kako
bi se stanovništvu skrenula pozornost na postojanje ove
dijagnoze, ali i postojanje organizacije koja je osnovana upravo
zbog takvih beba i njihovih roditelja da bi im olakšala ovo
izazovno putovanje. Nositelj ove inicijative je internacionalna
organizacija The Global Gastroschisis Foundation, koja povezuje
obitelji, liječnike i istraživače iz cijelog svijeta. Fokus
organizacije je usmjeren na moralnu podršku, informiranost,
istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi.
The Global Gastroschisis Foundation je osnovala Meghan Rauen
2009. godine u spomen na svog sina Averyja koji je živio samo 4
mjeseca, a umro 30. srpnja 2009. Nakon toga je 30. srpnja
proglašen kao dan svjesnosti o gastroshizi. Tijek oporavka
uključuje i parenteralno hranjenje te hranjenje putem sonde, kroz
koju se u početku sadržaj želuca izvlači van. Kada taj sadržaj
počne biti zelen (nijansa lime green), to znači da su se crijeva
probudila, da probava radi i da je beba potencijalno spremna za
normalno hranjenje. To je prvi znak da oporavak ide u dobrom
smjeru.
Tako je odabrana službena boja gastroshize.
Iako The Global Gastroschisis Foundation svoje volontere u
Hrvatskoj ima od 2019. godine, većina obitelji pogođene tom
dijagnozom je za to saznalo tek nakon što se Hrvatska uključila u
obilježavanje dana svjesnosti o gastroshizi 2020. godine
osvjetljavanjem svojih gradskih znamenitosti. Kao i prošlih
godina, Hrvatska će 30. srpnja osvijetliti zelenom bojom
četrdesetak objekata u više od 30 gradova. Ta jednostavna i
financijski prihvatljiva gesta čini mnogo u širenju svijesti o
ovoj dijagnozi. Otkad se ova inicijativa provodi, puno više
obitelji dolazi do informacija i podrške koja im je potrebna,
kako u svijetu, tako i u Hrvatskoj.
Po uzoru na Hrvatsku, ali i na ostatak svijeta, obilježavanju
dana svjesnosti o gastroshizi pridružile su se i nama susjedne
zemlje (Slovenija, Srbija i Crna Gora). Prošle godine u svojih
sedam gradova osvijetlile su zelenom bojom12 znamenitosti, a
očekuje se da će ove godine broj gradova porasti.
Ako očekujete bebu s gastroshizom ili ste već roditelj i želite
se bolje informirati, a ne znate kojim web stranicama na
internetu vjerovati, možete posjetiti službenu web stranicu od
organizacije The Global Gastroschisis Foundation, koja sadrži
pregršt provjerenih informacija: https://averysangels.org
Ukoliko se želite povezati s drugim obiteljima u Hrvatskoj i
saznati informacije iz prve ruke, možete se javiti hrvatskim
ambasadoricama i članicama The Global Gastroschisis Foundation
koje će vas zatim spojiti s obiteljima:
Margareta Lovković (margareta@averysangels.org)
Marija Sbutega (marija@averysangels.org
Internacionalni dan Gastroshize u Hrvatskoj od 2020. godine:
Bjelovar – paviljon na Trgu Eugena Kvaternika (2020, 2021, 2022,
2023)
Čakovec – fontana u gradskom parku (2020, 2021)
Čakovec – zgrada Doma sindikata (2022, 2023)
Daruvar – dvorac grofa Jankovića (2020, 2021, 2022)
Daruvar – zgrada gradske uprave (2023)
Delnice – zgrada gradske uprave (2023)
Dubrovnik – mala Onofrijeva fontana (2022, 2023)
Durđevac – Stari Grad (2020, 2021, 2022, 2023)
Gospić – spomenik Nikole Tesle (2022, 2023)
Hvar – arsenal (2022)
Karlovac – zgrada kazališta Zorin dom (2020, 2021, 2022, 2023)
Koprivnica – zgrada gradske vijećnice (2021, 2023) i fontana na
Zrinskom trgu (2023)
Koprivnica – glazbeni paviljon u gradskom parku (2022)
Križevci – zgrada Turističko-Informativnog centra (2022, 2023)
Kutina – zgrada gradske uprave (2020, 2021, 2022, 2023)
Labin – dimnjak toplane na Pjacalu (2022, 2023)
Lepoglava – zgrada gradske uprave (2022)
Makarska – lukobran (2022, 2023)
Metković – gradsko kulturno središte (2022, 2023)
Novi Vinodolski – kula Turnac (2020, 2021, 2022)
Ogulin – kip golubice (2022, 2023)
Opuzen – crkva sv. Stjepana, stara maslina i monolitna klupa
(2022, 2023)
Osijek – pješački most (2020, 2023)
Pula – kružni tok na Šijani (2020, 2021, 2022, 2023)
Rijeka – fontane na Jadranskom trgu (2020, 2021, 2022, 2023)
Rovinj – fontana na glavnom gradskom trgu (2021, 2022, 2023)
Sinj – spomenik alkaru akademskog kipara Stipe Sikirice (2022,
2023)
Sisak – zgrada gradske vijećnice (2020)
Slatina – zgrada gradske uprave (2020, 2021, 2022)
Slavonski Brod – zgrada gradske uprave, gimnazije i glazbene
škole u Tvrđavi Brod (2020, 2021, 2022, 2023)
Split – zgrada gradske uprave (2020, 2021)
Split – fontana pored crkve Sv. Frane (2022, 2023)
Šibenik – zgrada HNK (2022, 2023)
Umag – fontana na glavnom gradskom trgu (2023)
Valpovo – dvorac Prandau-Normann (2020, 2021, 2022, 2023)
Varaždin – Stari grad i zgrada Županije (2020, 2021)
Varaždin – zgrada HNK i zgrada vodotornja (2022, 2023)
Varaždinske Toplice – Trg Republike Hrvatske i zgrada Dom 2
(2022, 2023)
Vinkovci – središnji gradski park (2021, 2022, 2023)
Virje – zgrada Općine (2022)
Virovitica – dvorac Pejačević i glavna gradska fontana u perivoju
kod dvorca (2020, 2021, 2022, 2023)
Vukovar – Vodotoranj (2021, 2022, 2023)
Zagreb – fontane u Ulici bratske zajednice (2020, 2021)
Zagreb – Meštrovićev paviljon (2022, 2023)