Udruga Osmijeh okuplja roditelje djece s rascjepom usne i/ili nepca s ciljem podrške i nabavke potrebne medicinske opreme.
Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili
nepca – Osmijeh na Svjetski dan osmijeha, koji se ove godine
obilježava 1. listopada, želi na pozitivan način podići svijest
građana o rascjepima usne i nepca, podsjećajući da je svaki
osmijeh lijep. Također, žele upoznati javnost s djelovanjem
Udruge, i senzibilizirati ih za probleme te djece i njihovih
obitelji.
Rascjepi usne i nepca najčešće su urođene malformacije u području
glave i vrata. Rascjepi usne i/ili nepca mogu biti vezani s nizom
različitih sindroma, ali su najčešće nesindromski, što znači da
je to jedina malformacija koju dijete ima. Prema istraživanjima
provedenim u Hrvatskoj se na 1.000 novorođene djece rodi 1,71
dijete s nekim od oblika rascjepa. Na godišnjoj se razini u
prosjeku rodi oko 60-70 djece s rascjepom usne i/ili nepca.
Malformacije i deformiteti lica i čeljusti, a posebno rascjepi
usne i nepca i dalje nose stigmu, a javnost je nedovoljno
upoznata sa specifičnostima ovog problema. U našem jeziku
uobičajeni su ružni nazivi ‘zečja usna’ za rascjep usne i ‘vučje
ždrijelo’ za rascjep nepca. Ranije su djeca rođena s nekim od
oblika rascjepa, zbog svog estetskog izgleda te narušenih
funkcija, prvenstveno govora, na određeni način bila ‘obilježena’
u društvu za cijeli život. Iako često marginalizirana, djeca s
rascjepom su zdrava, vesela i pametna djeca koja su po svemu
jednaka svojim vršnjacima, no njihovo je djetinjstvo obilježeno
čestim boravcima u bolnici. Naime, potpuno izlječenje djece
rođene s rascjepima zahtijeva dugotrajno i timsko liječenje.
“Danas se rascjepi usne i nepca kirurški vrlo uspješno liječe te
se djeca rođena s tom malformacijom, po završetku liječenja, ni
po čemu ne razlikuju od svojih vršnjaka. Pozivamo roditelje djece
s rascjepom, ali i buduće roditelje da se još za vrijeme trudnoće
jave u Udrugu radi podrške i informiranja o liječenju”, istaknuo
je prof. dr. sc. Predrag Knežević, predsjednik Udruge Osmijeh,
specijalist maksilofacijalne kirurgije i subspecijalist plastične
kirurgije glave i vrata. “Udruga je proteklih godina bila
zaslužna za međusobno povezivanje roditelja i međusobnu podršku
ali i za ostvarivanje raznih socijalnih prava koja im zakonski
pripadaju. Putem udruge nabavila se oprema za odjel, igračke za
djecu, opremila se igraonica na odjelu. Posebno smo ponosni na
ručno oslikane lutke s rascjepom dizajnerice Martine Gulin te na
tiskanje slikovnice Lako je biti hrabar, autorice dr. Bibijane
Vitković. Slikovnica nastoji približiti i olakšati složeni proces
liječenja, kako djeci tako i roditeljima, i poslana je svim
rodilištima u Hrvatskoj.”
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za
liječenje rascjepa usne i nepca nalazi se pri Kliničkoj bolnici
Dubrava u sklopu Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta.
Klinika je osnovana krajem 1939. godine a već u siječnju 1940. u
kirurškim protokolima zabilježena je prva operacija rascjepa
usne. Danas Klinika ima zaseban odjel za liječenje malformacija
gdje se kirurški liječe djeca rođena s rascjepom usne i/ili nepca
na području Republike Hrvatske i šire. Odjel je opremljen i za
smještaj majki koje tijekom liječenja mogu biti zajedno sa svojom
djecom. Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta ujedno je i
sjedište Udruge, osnovane 2007. godine.
“Proteklih godinu i pol dana, zbog pandemije bolesti COVID-19,
odjel je privremeno bio smješten na Klinici za ORL KBC Zagreb, a
Udruga privremeno ostala bez sjedišta. No čitavo to vrijeme,
susretljivošću kolega s Rebra, obavljali smo sve primarne
operacije. Ovogodišnji Svjetski dan osmijeha dočekat ćemo na
našem odjelu u Kliničkoj bolnici Dubrava”, zaključio je dr.
Predrag Knežević.
