Cijeli rujan proglašen je Svjetskim mjesecom svjesnosti o raku krvi i tim povodom organizira se niz akcija.
Rujan je Svjetski mjesec svjesnosti o raku krvi.
Tako se 15. rujna obilježava Svjetski dan svjesnosti o
limfomima, a obilježavanje Svjetskog dana
kronične mijeloične leukemije bit će 22. rujna.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) Podružnica
Varaždin 15. rujna od 10 – 12 sati u Šenoinoj ulici 12,
na Varaždinskom placu, postavit će informativni štand, doznajemo
od Dražena Vinceka, predsjednika udruge. Jednako
tako bit će i tjedan dana kasnije, a 17. rujna također će
obilježiti Svjetski dan sigurnosti pacijenata, u
suradnji sa World Patients Alliance. Predavanja na sve ove dane
bit će održana prema programu objavljenom na www.hull.hr.
U mjesecu listopadu, točnije dana 25. listopada, HULL će
obilježiti Svjetski dan mijelodisplastičnog
sindroma (MDS), i to predavanjima i štandom u Šenoinoj
ulici.
Godišnje u Hrvatskoj oboli oko 670 osoba
Svjetski dan svijesti o limfomima (WLAD) održava se 15. rujna
svake godine i dan je posvećen podizanju svijesti o limfomima,
sve češćem obliku raka. Limfomi su zloćudne bolesti limfocita, od
kojih u Hrvatskoj godišnje oboli oko 670 osoba, dok se u svijetu
svakodnevno dijagnosticira skoro 1000 novooboljelih. Limfomi su
zloćudne bolesti čije tumorske stanice potječu iz limfatičnog
sustava. To je bolest srodna leukemiji, a također nastaje
zloćudnom promjenom limfocita, i njihovim nekontroliranim
množenjem.
Postoji 50 različitih tipova limfoma
Limfom se može razvijati polako ili može biti agresivan. Prema
vrsti tumorskih stanica možemo ih podijeliti u dvije glavne (i
vrlo različite) podskupine, Hodgkinov (HL) i ne-Hodgkinov limfom
(NHL) (iako se u nekim klasifikacijama ovdje ubrajaju i multipli
mijelom i imunoproliferativne bolesti). Postoji preko 50
različitih tipova limfoma, od kojih je gotovo 90% iz skupine NHL.
Važno na vrijeme prepoznati simptome
Cilj obilježavanja Svjetskog dana limfoma je podići svjesnost o
ovoj skupini bolesti, kako u općoj tako i u zdravstvenoj
zajednici. Važno je na vrijeme prepoznati simptome ovog
oboljenja. Ranim postavljanjem dijagnoze, uz adekvatan tretman,
limfom se može uspješno liječiti.
Podrška tima stručnjaka
To je globalna inicijativa čiji je domaćin Lymphoma Coalition
(Koalicija limfoma). WLAD je pokrenut 2004. godine kako bi se
podigla svijest javnosti o svim podtipovima limfoma u smislu
prepoznavanja simptoma, rane dijagnoze i liječenja.
U svijetu se godišnje dijagnosticira više od 735.000 ljudi s
limfomima (uključujući i kroničnu limfocitnu leukemiju (CLL). S
ovom manje poznatom vrstom raka, pacijenti se suočavaju s raznim
jedinstvenim izazovima i oslanjaju se na podršku tima stručnjaka
i osobne povezanosti tijekom svog iskustva s rakom.
Očekuje se porast broja oboljelih
Obilježavanjem Svjetskog dana svjesnosti o limfomima pridružujemo
se globalnoj zajednici oboljelih od limfoma kako bismo rekli da
željno iščekujemo prestanak neželjenih posljedica koje je
pandemija imala na našu zajednicu. Diljem svijeta ljudi su se
suočili sa smanjenim pristupom skrbi, liječenju i podršci.
Također, zbog nedostatka pristupa medicinskim stručnjacima i
oklijevanja u traženju liječničke pomoći pri simptomima, bilo je
manje dijagnoza i očekuje se veći broj oboljelih obzirom na
zakašnjele dijagnoze.
Svjetski dan borbe protiv CLL-a
Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) 1. rujna obilježila je
Svjetski dan borbe protiv CLL-a – kronične limfocitne leukemije.
– Proslavili smo ga, okupili se, podignuli svijest, a sve u cilju
poboljšanja razumijevanje izazova povezanih s životom s kroničnom
limfocitnom leukemijom – kažu u udruzi.
Svjetski dan borbe protiv leukemije
Nekoliko dana kasnije, 4. rujna, obilježili su Svjetski dan
leukemije (WLD). WLD je globalni dan svjesnosti koji su osmislili
Mreža zagovornika akutne leukemije (ALAN), Mreža zagovarača CLL
-a (CLLAN), Mreža zagovarača CML -a (CMLAN) i LEUCAEMIA CARE
(Njega leukemije) kako bi se podigla svijest o leukemiji, njenim
znacima i simptomima.
– Na taj dan oboljeli, njihovi skrbnici, rodbina, prijatelji,
zdravstveni djelatnici, ljudi iz cijelog svijeta okupljaju se
kako bi podigli svijest o leukemiji. Podizanjem svijesti o
leukemiji i globalnom edukacijom o znacima i simptomima stanja,
možemo zajedno raditi na pomoći oboljelima od leukemije da dobiju
dijagnozu na vrijeme i time im pružiti bolje ishode. Možemo
napraviti razliku bez obzira na to tko smo i gdje živimo! –
poruka je iz udruge. Posjetite web stranicu WLD-a na adresi
https://www.worldleukemiaday.org/
i saznajte više.
Svjetski dan kronične mijeloične leukemije
Ovaj je datum izabran za obilježavanje KML-a, kronične mijeloične
leukemije zato što je genetska promjena leukemijske stanice
nastala izmjenom genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma,
a novonastali kromosom nazvan Philadelphia kromosom nosi tzv.
bcr-abl gen koji je odgovoran za nastanak ove bolesti.
Pojavnost KML-a je 1-2 novooboljelih na 100.000 stanovnika
godišnje. Bolest se javlja u svim dobnim skupinama, pojavnost
raste s dobi, a prosječna dob bolesnika je 55-60 godina. Kod
djece je izuzetno rijetka ali je ima. Liječi se isto kao kod
odraslih bolesnika.
KML se najčešće otkriva slučajno u tzv. kroničnoj fazi, a
neliječena prelazi u ubrzanu fazu i konačno u tzv. blastičnu
transformaciju s kliničkim značajkama akutne leukemije koja je
tada otporna na terapiju.
Razvoj ciljanih lijekova
Prognoza oboljelih od kronične mijeloične leukemije značajno se
poboljšala u posljednjem desetljeću, zahvaljujući razvoju
ciljanih lijekova koji su se pokazali revolucionarnima
pretvarajući nekad fatalnu malignu bolest u kroničnu, poput
hipertenzije, šećerne bolesti i sl. Tako se danas, osim
preživljenju, važnost sve više pridaje kvaliteti života, a
najnoviji cilj u liječenju − izlječenje, tj. život bez lijekova,
danas postaje stvarnost za određeni broj bolesnika.
Dostupnost lijekova
U našoj zemlji dostupnost novim lijekovima bila je vrlo brza.
Godine 2002., samo godinu dana nakon odobrenja FDA – Američke
uprave za hranu i lijekove, Glivec (imatinib) se našao na Listi
lijekova HZZO-a te je postao dostupan mnogim oboljelima. Godine
2007. započinje primjena Tasigne (nilotiniba) i Sprycela
(dasatiniba) putem donacije proizvođača u programu milosrdne
primjene (“compassionate use”), a od 2009. godine isti su se
našli na Listi lijekova za drugu liniju liječenja. Stvaranje
posebnog fonda za skupe lijekove koji nije teretio bolnički
proračun, omogućio je svim bolesnicima optimalno, ali i skupo
liječenje. Istovremeno se razvijala i dijagnostika te je
kvantitativni PCR na BCR-ABL1/ab1 iz periferne krvi postao
standardna metoda praćenja bolesti , dostupan bolesnicima u
Hrvatskoj u standardiziranim laboratorijima.
Stanje s lijekom imatinib
Stanje s imatinibom danas je sljedeće: od kolovoza 2013. godine
na Osnovnu listu lijekova HZZO.a uključeni su generički oblici
imatiniba, od svibnja 2014. imatinib je skinut s Liste posebno
skupih lijekova te od tada tereti ionako sve siromašnije bolničke
proračune. Naš je prijedlog da imatinib ne tereti bolničke
proračune i da se nabavlja na recept u ljekarnama. Danas se u
liječenju KML-a transplantacija koštane srži provodi samo kod
neuspjeha liječenja inhibitorima tirozin kinaze (TKI) jer su se
ti lijekovi pokazali superiornijima transplantaciji. U Hrvatskoj,
u KBC Zagreb, liječenje transplantacijom se provodi već više od
37 godina. Prva u svijetu transplantacija umbilikalnom krvi (krvi
iz pupkovine) kod KML-a, učinjena je upravo u Zagrebu (prim.
Vinko Bogdanić, 1991. godine).