cistična fibroza

Podrška oboljelima od cistične fibroze uoči dugoočekivanog stavljanja spasonosnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a

Tomislav Levak pojasnio je kako su sva tri lijeka za cističnu fibrozu od ovog proljeća postali dostupni i na europskom tržištu.

– Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i
sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća,
samo su neki od simptoma s kojima se borimo mi oboljeli. Uz to i
muku mučimo s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome
bolesti. Stoga, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco
i Orkambi na Osnovnu listu HZZO-a, koji time postaju
dostupni svim oboljelima, označava uistinu novo poglavlje u našim
životima, inače podređenom učestalim hospitalizacijama.
Nužnu terapiju moći ćemo uzimati kod kuće u obliku tableta što
nam omogućuje da lakše planiramo svoju budućnost i da se na neki
način riješimo straha od prerane smrti – izvijestio je
Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge
oboljelih od cistične fibroze, župana Anđelka
Stričaka
.

Naime, početkom rujna Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog
zavoda za zdravstveno osiguranje, uputilo je pozitivno mišljenje
za stavljanje ovih lijekova na osnovnu listu, a trenutno se čeka
odobrenje Upravnog vijeća HZZO-a čija se sjednica održava danas.
Ovi skupi lijekovi uvelike olakšavaju dnevnu rutinu oboljelih te
većinski zamjenjuju dosadašnje terapije koje su uključivale
uzimanje nekoliko desetaka lijekova i učestale hospitalizacije.

Tomislav Levak pojasnio je kako su sva tri lijeka za cističnu
fibrozu od ovog proljeća postali dostupni i na europskom tržištu
te kako će njihovo uvrštavanje na Osnovnu listu značajno
poboljšati kvalitetu života oboljelih.

Župan se i sam osobno uključio u kampanju “Kaftrio – udah
života”, pokrenutu prije pet mjeseca, te podržao aktivnosti
Udruge vezane uz  borbu za uvrštavanje
ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu.

– Drago mi je da je nakon kampanje i peticije koju je Udruga
provela i samo Povjerenstvo HZZO-a pozitivno
odreagiralo. Ova rijetka genetska, neizlječiva i progresivna
bolest zbilja značajno utječe na kvalitetu života i sretan sam
što će oboljeli imati bolju zdravstvenu zaštitu uz
dostupnost ovih najsuvremenijih, a dugoočekivanih lijekova –
rekao je župan.

Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog,
ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem, a
oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi moraju
obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo
trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako
odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti
preranom smrću.

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je
između 30 i 40 godina, no lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi,
koji se već neko vrijeme koriste diljem Europe, on se može
značajno produžiti.

Imate zanimljivu priču, fotografiju ili video?
Pošaljite nam na mail info@varazdinski.hr ili putem forme Pošalji vijest
Komentari
Najnovije