Na razini države krajem rujna osnovan je Hrvatski savez udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji OSIce, a postupak registracije završen je ovih dana.
Zasad savez okuplja sedam udruga osnivača, a očekuje se pristupanje i ostalih srodnih društava. Osnivači saveza su Udruga Baranjski leptirići (Beli Manastir), Udruga Korak dalje (Daruvar), Udruga Anđeli (podružnica Zagreb), Udruga Kolibrići (Zagreb), UOSI SMŽ (Petrinja), UOSI Prijatelj (Metković) i Udruga Mogu (Split).
Sjedište saveza je u Belom Manastiru, odakle je i predsjednik Držislav Šušak, dok je izvršna direktorica Vesela Bakotić iz Splita.
– Predsjednik i izvršna direktorica ujedno su i osobe ovlaštene za zastupanje saveza te 800 obitelji krajnjih korisnika saveza – stoji u priopćenju upućenom medijima.
Nezadovoljstvo nedjelovanjem države i postojećih saveza udruga
Odluka o osnivanju saveza došla je kao posljedica dugogodišnjeg nezadovoljstva (ne)djelovanjem države i općom sustavnom, zakonodavnom i društvenom nebrigom za ovu marginaliziranu kategoriju društva, ali i kao posljedica jednako toliko dugog i jakog nezadovoljstva radom trenutno postojećih saveza udruga koji bi se trebali skrbiti za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju, navodi se u priopćenju.
Zanimalo nas je i hoće li savezu pristupiti udruge s područja Varaždinske županije.
– Budući da se Savez tek jučer registrirao, a dogovor je bio čekati s novim članovima, još nema povratnih informacija naših lokalnih udruga. No pozivi su upućeni – rekla nam je Johana Čubra iz Novog Marofa, koja je iznimno aktivna na lokalnoj razini u vezi problematike kojom će se baviti novoosnovani savez.
Udruge primorane same pronalaziti rješenja problema
– Mnogo je problema s kojima se bore osobe s teškoćama u razvoju i roditelji djece s posebnim potrebama. Neke su stvari čak i regulirane zakonom, no on se, eto, godinama ne provodi. Najčešće tek udruge same pronalaze način za rješavanje problema – oslikava Čubra korijen problema.
Podsjeća na to kako se u borbu krenulo prije par godina putem inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.
- Puno se stvari pokrenulo, neke su se i riješile. U toj borbi dio ekipe je shvatio da bi borba bila lakša i da bi se mogla provoditi pravno ukoliko se osnuje savez – kazala je Čubra.
Ranu intervenciju roditelji u ovome kraju plaćaju sami
U nizu problema koje treba riješiti jedan je primjerice vezan uz to što na području sjeverozapdne regije uopće ne postoji provođenje psihosocijalne podrške, a tu spada i rana intervencija, unutar sustava.
– Roditelji su stoga primorani privatno izdvajati sredstva za plaćanje usluga defektologa i logopeda. A po zakonu to bi trebalo biti dostupno svima – ukazala je na tek jedan dio nefunkcioniranja sustava Johana Čubra, naglašavajući još jednom kako su prednosti organiziranog pritiska velike te izražavajući nadu će naše lokalne udruge to prepoznati i priključiti se ovoj borbi putem novoosnavog saveza.